Syndrome de West : construction des savoirs et singularité des expériences des familles (FAM-WEST)

Axe 4 – Risques et citoyenneté

Vague 2 (2016-2019)

Arborio, Sophie (MCU-HDR) Simon, Emmanuelle (MCU)

LABORATOIRE CREM – UL (PORTEUR) : Sophie ARBORIO : maitre de conférences en anthropologie, UL, CREM Emmanuelle SIMON: maitre de conférences en sciences de l’information et communication, UL, CREM LABORATOIRES : Stéphane AUVIN : Professeur – praticien hospitalier en neurologie pédiatrique, APHP – INSERM Anne de Saint Martin - : Professeur, praticien hospitalier en neurologie pédiatrique, Hôpitaux de Strasbourg – Hôpital de Hautepierre ASSOCIATIONS PARTENAIRES : Pierre LAHALLE GRAVIER : Président de l’association Accueil Epilepsies Grand’Est Luc MASSON : Président de l’association INJENO Marylène Laurent : Président association Les Enfants de West Guillème Beaure d’Augère : Président association ASTB

Résumé

Résultats attendus

Notre propos consiste à apporter un éclairage anthropologique sur la construction des savoirs des malades et des familles de malades atteints du syndrome de West et le rôle de celle-ci dans les modalités d’appropriation du diagnostic et des traitements. Ainsi cette recherche entend permettre in fine une meilleure prise en compte du savoir singulier du patient et celui de son entourage, et par là même, faciliter le dialogue avec l’équipe médicale dans le cadre de la prise en charge. Cette recherche, abordant à la fois la construction des savoirs sanitaires et leur médiation/négociation tout au long du parcours du patient, donnera lieu à des publications dans des revues en anthropologie, en science de l’information et communication et en sciences médicales. Un colloque de clôture interdisciplinaire (SHS et sciences médicales) en Lorraine sera l’occasion de présenter les résultats à un public scientifique. Par ailleurs, en collaboration avec les associations et les services médicaux partenaires, des séances de restitution seront organisées auprès des malades et leurs familles. Enfin en étroite collaboration avec les divers partenaires, des propositions en matière d’ETP dans le domaine des épilepsies sévères seront avancées sur la base de recommandations formulées à partir des résultats de la recherche. Cette étude de cas portant sur les épilepsies, pourra aussi contribuer à la réflexion plus globale sur l’élaboration des programmes d’ETP pour différentes maladies chroniques.

Originalité

Laboratoire

Réalisations

Organisation de colloque : 2016 : <ul style="text-align: justify"> <li>Co-organisation d’un colloque par le CREM de l’université de Lorraine et le LAPCOS de l’université de Nice Sophia Antipolis et a réuni 58 intervenants les 24 et 25 octobre à l’université de Lorraine</li> <li>Workshop : « Première Journée de restitution des résultats préliminaires de FAMWEST », Hopital Robert Debré, 22/01/18, Paris</li> <li>Colloque "Education thérapeutique. Dispositifs de médiation de santé", 14-15/11/19, Nancy.</li> </ul> Conférences : 2016 <ul style="text-align: justify"> <li>Arborio S. et al. « Fam- West : un projet SHS pour les maladies rares » Conférence invitée au Collègue de France, Fondation des Maladies rares, Paris, 20 Octobre 2016</li> </ul> 2017 <ul style="text-align: justify"> <li>Arborio S. « Savoirs et expériences dans le syndrome de West » Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille</li> <li>Arborio S. « De la classification médicale à l'appréhension sociale du risque par les familles, Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille</li> <li>Danse, M, Hejoaka F, Goujon E, Simon E, Arborio S, Auvin S. « Lorsque soignants et anthropologues collaborent : l’expérience de l’étude Famwest à l’hôpital Robert Debré (Paris) », Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille</li> <li>Arborio S. « Savoir, incertitudes et expériences en santé », Conférence invitée, Journée Nationale de l’Alliance Maladie Rare, Reims, 28 Février 2017</li> <li>Arborio S., Simon E. « État d’avancement du projet », Journée ARIANE, Nancy, 16 octobre</li> </ul> 2018 <ul> <li>Simon E. « échanges en ligne, co-construction des savoirs ou surveillance accrue des patients connectés ? », Journée d’étude, Rencontres Santé Société Georges Canguilhem, La santé connectée, une totale mutation ?, 05-06/10/18, Strasbourg.</li> <li>Arborio S. et al. « West Syndrom : preliminary results » Congrès Européen sur l’épilepsie, Vienne, 26-29/08/18.</li> <li>Arborio S. Journée scientifique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) : « Du ‘savoir que’ au ‘savoir comment’ - Cas du Syndrome de West », 17/10/18 à Paris.</li> <li>Arborio S. et Simon E. « du diagnostic à l’identification », Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique, 16-18/01/18, Strasbourg.</li> </ul> Publication(s) scientifique(s) : <ul style="text-align: justify"> <li>Arborio S. “The Unpredictability of Drug-Resistant Epilepsies in Children- An Anthropological Approach to Daily Care”. EC Neurology 2 (2017): 63-73</li> <li>À venir : Arborio S. « L’expérience du savoir : au confluent des incertitudes et du récit dans le syndrome de West » in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon F. « Les savoirs expérientiels en santé : fondements épistémologiques et enjeux identitaires » Ed Questions de communication, Coll. Actes, Université de Lorraine, Nancy-Metz, 2017 (à paraître)</li> <li>Arborio S. et. al. « West Syndrom : preliminary results » Epilepsia Volume 59, Issue S3 13th European Congress on Epileptology Vienna, Austria 26th ‐ 30th August 2018, Pages: S1-S376, December 2018</li> <li>Ouvrage collectif : Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon F. « Les savoirs expérientiels en santé : fondements épistémologiques et enjeux identitaires » Ed Questions de communication, Coll. Actes, Université de Lorraine, Nancy-Metz, 2019</li> <li>Arborio S. « ‘Le savoir comment’ : entre incertitudes et récits – Etude de cas dans le Syndrome de West » in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).</li> <li>Hejoaka F. Halloy A., Simon E., « état de l’art des savoirs d’expérience », in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).</li> <li>Simon E., Arborio S., Hejoaka F., Halloy A., « La fabrique des savoirs expérientiels : un regard empirique », in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).</li> <li>Arborio S. « Quand diagnostiquer fait parler : La « relation diagnostique » dans le Syndrome de West » Revue Questions de communication – Juillet 2019</li> <li>Simon E. « Effets imaginés, effets documentés de la e-santé », In Euro Cos Humanisme & Santé (eds.), La santé connectée, une totale mutation !, Editions de Santé.</li> </ul> Rapports : <ul style="text-align: justify"> <li>Hejoaka F. Rapport final FAMWEST de recherche post-doctorale, octobre 2017, 74 p</li> <li>Arborio S., Hejoaka F., Simon E., Rapport intermédiaire FAMWEST, novembre 2017, 30 p</li> </ul> Productions audiovisuelles : <table style="width: 556px"> <tbody> <tr> <td style="width: 52px"><a href="https://videos.univ-lorraine.fr/index.php?act=view&id=5703"><img class="alignnone size-full wp-image-876" src="http://cper-ariane.blog.univ-lorraine.fr/files/2018/01/Fichier-85@2x-100.png" alt="" /></a></td> <td style="width: 526px"><a href="https://videos.univ-lorraine.fr/index.php?act=view&id=5703">Projet FAM-WEST - Sophie Arborio et Emmanuelle Simon (Crem)</a></td> </tr> </tbody> </table> Autre(s) production(s) : <ul> <li style="text-align: justify">Organisation d’une Journée de restitution des résultats préliminaires aux familles et ateliers ETP : 22 janvier 2017 (Paris, Hôpital Robert Debré) et une date non définie en mai 2018 (Strasbourg, Hôpital de Hautepierre)</li> <li>Emission radio Arborio S. « La complexité de la prise en charge dans le cas du syndrome de West » Emission Radio : Vivre FM, 90.5 France diffusée le 15 décembre 2018</li> </ul>

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