Le syndrome de West ou spasmes infantiles est inscrit sur la liste des maladies rares (avec une incidence évaluée à 3 à 4/100.000). Il s’agit d’une épilepsie du nourrisson dont les symptômes débutent entre 4 et 6 mois et sont assez discrets. Cette symptomatologie frustre conduit fréquemment à un retard diagnostique (Auvin et al. 2012) et un pronostic malheureusement péjoratif chez une majorité de patients avec une persistance des crises épileptiques et/ou une atteinte cognitive.

Considérant les problématiques médicales spécifiques posées par le syndrome de West en terme de diagnostic et de traitements, cette recherche en sciences humaines et sociales entend notamment porter un regard sur la manière dont le jeune patient et sa famille s’approprient – ou non – le diagnostic ainsi que les modalités de la prise en charge biomédicale proposée. Une approche patient-famille centrée sera développée afin de comprendre comment leurs savoirs en propre sur la maladie et les traitements se construisent au fur et à mesure de leur parcours et viennent interagir avec les modalités de leur appropriation du diagnostic et des traitements. Cette approche patient-famille centrée qui viendra interroger la notion de patient-expert ou famille-experte), relative à la construction des savoirs sur la maladie et ses traitements, est d’autant plus fondamentale dans le cadre des maladies rares.

Notre propos consiste à apporter un éclairage anthropologique sur la construction des savoirs des malades et des familles de malades atteints du  syndrome de West et le rôle de celle-ci dans les modalités d’appropriation du diagnostic et des traitements. Ainsi cette recherche entend permettre in fine une meilleure prise en compte du savoir singulier du patient et celui de son entourage, et par là même, faciliter le dialogue avec l’équipe médicale dans le cadre de la prise en charge.

Cette recherche, abordant à la fois la construction des savoirs sanitaires et leur médiation/négociation tout au long du parcours du patient, donnera lieu à des publications dans des revues en anthropologie, en science de l’information et communication et en sciences médicales.

Un colloque de clôture interdisciplinaire (SHS et sciences médicales) en Lorraine sera l’occasion de présenter les résultats à un public scientifique. Par ailleurs, en collaboration avec les associations et les services médicaux partenaires, des séances de restitution seront organisées auprès des malades et leurs familles.

Enfin en étroite collaboration avec les divers partenaires, des propositions en matière d’ETP dans le domaine des épilepsies sévères seront avancées sur la base de recommandations formulées à partir des résultats de la recherche. Cette étude de cas portant sur les épilepsies, pourra aussi contribuer à la réflexion plus globale sur l’élaboration des programmes d’ETP pour différentes maladies chroniques. 

Centre de recherche sur les médiations (CREM – EA 3476)

Organisation de colloque :

2016 :

• Co-organisation d’un colloque par le CREM de l’université de Lorraine et le LAPCOS de l’université de Nice Sophia Antipolis et a réuni 58 intervenants les 24 et 25 octobre à l’université de Lorraine
• Workshop : « Première Journée de restitution des résultats préliminaires de FAMWEST », Hopital Robert Debré, 22/01/18, Paris
• Colloque "Education thérapeutique. Dispositifs de médiation de santé", 14-15/11/19, Nancy.

Conférences :

2016 

• Arborio S. et al. « Fam- West : un projet SHS pour les maladies rares » Conférence invitée au Collègue de France, Fondation des Maladies rares, Paris, 20 Octobre 2016

2017

• Arborio S. « Savoirs et expériences dans le syndrome de West » Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille
• Arborio S. « De la classification médicale à l'appréhension sociale du risque par les familles, Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille
• Danse, M, Hejoaka F, Goujon E, Simon E, Arborio S, Auvin S. « Lorsque soignants et anthropologues collaborent : l’expérience de l’étude Famwest à l’hôpital Robert Debré (Paris) », Journées Françaises contre l’Epilepsie, 12 Octobre 2017, Marseille
• Arborio S. « Savoir, incertitudes et expériences en santé », Conférence invitée, Journée Nationale de l’Alliance Maladie Rare, Reims, 28 Février 2017
• Arborio S., Simon E. « État d’avancement du projet », Journée ARIANE, Nancy, 16 octobre

2018

• Simon E. « échanges en ligne, co-construction des savoirs ou surveillance accrue des patients connectés ? », Journée d’étude, Rencontres Santé Société Georges Canguilhem, La santé connectée, une totale mutation ?, 05-06/10/18, Strasbourg.
• Arborio S. et al. « West Syndrom : preliminary results » Congrès Européen sur l’épilepsie, Vienne, 26-29/08/18.
• Arborio S. Journée scientifique de la Caisse Nationale de Solidarité pour l’Autonomie (CNSA) : « Du ‘savoir que’ au ‘savoir comment’ - Cas du Syndrome de West », 17/10/18 à Paris.
• Arborio S. et Simon E. « du diagnostic à l’identification », Congrès de la Société Française de Neurologie Pédiatrique, 16-18/01/18, Strasbourg.

Publication(s) scientifique(s) :

• Arborio S. “The Unpredictability of Drug-Resistant Epilepsies in Children- An Anthropological Approach to Daily Care”. EC Neurology 2 (2017): 63-73
• À venir : Arborio S. « L’expérience du savoir : au confluent des incertitudes et du récit dans le syndrome de West » in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon F. « Les savoirs expérientiels en santé : fondements épistémologiques et enjeux identitaires » Ed Questions de communication, Coll. Actes, Université de Lorraine, Nancy-Metz, 2017 (à paraître)
• Arborio S. et. al. « West Syndrom : preliminary results » Epilepsia Volume 59, Issue S3 13th European Congress on Epileptology Vienna, Austria 26th ‐ 30th August 2018, Pages: S1-S376, December 2018
• Ouvrage collectif : Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon F. « Les savoirs expérientiels en santé : fondements épistémologiques et enjeux identitaires » Ed Questions de communication, Coll. Actes, Université de Lorraine, Nancy-Metz, 2019
• Arborio S. « ‘Le savoir comment’ : entre incertitudes et récits – Etude de cas dans le Syndrome de West » in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).
• Hejoaka F. Halloy A., Simon E., « état de l’art des savoirs d’expérience », in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).
• Simon E., Arborio S., Hejoaka F., Halloy A., « La fabrique des savoirs expérientiels : un regard empirique », in Arborio S., Halloy A., Hejoaka F., Simon E. Les savoirs d’expérience en santé – Fondements épistémologiques et enjeux identitaires, Presses universitaires de Nancy, Collection Série Actes (à paraître en 2019).
• Arborio S. « Quand diagnostiquer fait parler : La « relation diagnostique » dans le Syndrome de West » Revue Questions de communication – Juillet 2019
• Simon E. « Effets imaginés, effets documentés de la e-santé », In Euro Cos Humanisme & Santé (eds.), La santé connectée, une totale mutation !, Editions de Santé.

Rapports :

• Hejoaka F. Rapport final FAMWEST de recherche post-doctorale, octobre 2017, 74 p
• Arborio S., Hejoaka F., Simon E., Rapport intermédiaire FAMWEST, novembre 2017, 30 p

Productions audiovisuelles : 

Projet FAM-WEST - Sophie Arborio et Emmanuelle Simon (Crem)

Autre(s) production(s) :

• Organisation d’une Journée de restitution des résultats préliminaires aux familles et ateliers ETP : 22 janvier 2017 (Paris, Hôpital Robert Debré) et une date non définie en mai 2018 (Strasbourg, Hôpital de Hautepierre)
• Emission radio Arborio S. « La complexité de la prise en charge dans le cas du syndrome de West » Emission Radio : Vivre FM, 90.5 France diffusée le 15 décembre 2018